第319章 蝴蝶

    “蝴蝶宝贝，只是一个花名，它代表的疾病名称非常拗口，叫大疱性表皮松解症。
    这类病患的皮肤比常人脆弱，只要有一点摩擦就会受伤，脱皮起水泡这些都是常见的，所以叫他们蝴蝶宝贝。
    这是一种基因疾病，分先天型和获得型。
    先天性是由父母双方都携带相同的隐性基因，这样的父母结合的孩子有四分之一的概率会患上这种疾病。
    另一种类型则是病患自身基因突变，与父母没关系，症状要轻一些，但也因人而异，只是相对先天型的孩子来说更容易生活。”
    一说起女儿的病，鲍长安就变成这方面的半个专家，滔滔不绝起来。
    “这个病主要是因为皮肤中缺少一种蛋白酶做黏合剂让真皮与表皮分层，这个病会出现在身体各个有黏膜的地方，比如口腔、食道和内脏。
    他们身体伴随的问题有手指脚趾甚至膝盖腘窝处的粘连，导致行动不便和生活难以自理。
    另一方面就是进食问题，因为食道狭窄和口腔黏膜脆弱的问题，刷牙都刷不全面，牙齿会因为频繁的受伤而磨损脱落，为了减少摩擦他们只能吃很软的食物，可有的时候还是会卡在食管处。”
    “天呐，我还是第一次听说这个病。”
    陆翊的语气缓和下来了，好像两人是刚认识的普通人在唠嗑。
    鲍长安慈爱地看向小娃娃，“当时为了确诊她的情况，我抱着她跑了很多地方，各种所谓的权威都没个结果，后来我带着她跑到京城，在那里一个老教授说出这个病名。”
    “那，没有治疗方法吗？”
    鲍长安遗憾苦恼地摇摇头：“没有，这是基因病，即便有治疗方案也得终身服用药物，更何况这种病当时连特效药都没有。”
    “那她该怎么生存下来的？”
    “只能靠我们父母们的护理了，因为没有特效药，你放在医院嘛护士有时候也忙不过来，我们也就不占用人家的时间了。”
    鲍长安是看着小娃娃说的，她现在背对着大家，小小的背影在多人的房间显得那么孤单。
    鲍长安的眼神是慈爱的，是出于一种父亲对女儿本能的爱与保护。
    “她还小的时候我把她带出去，所有人都会投来异样的目光，我知道他们大多是好奇的，无恶意的。
    恶意的揣摩也有，以为我虐待孩子，不把孩子看好害她烧伤，她这个病看上去就像烧伤的。”
    说起女儿，鲍长安的话匣子便再也关不上，兴许也是因为少有人与他坐下来聊天，鲍长安忽略了对方的来意，把面前三人当成采访记者，把护理孩子那些年过的心酸日子全部拿出来在阳光下晒一晒。
    别看照片上的小娃娃只有七八岁的模样，她的实际年龄已经十六岁了，正好是去世的那年。
    那年是六年前了，小娃娃死于多器官衰竭，因为长期的营养不良。